Om hjärtat får styra

Ofta så tänker jag med hjärtat
Det bara blir så
Det får sina konsekvenser när kroppen inte tål det jag gör
Jag intalar mig att det är bra att göra så för vilket fattigt liv jag skulle ha annars
När jag sitter där med konsekvensen tänker jag med hjärnan
Det är då jag är så trött så jag gråter
Tänk om jag kunde hitta en blandning mellan förnuft och känsla
Det kanske kommer när jag blir stor
 
Veckan som gått började med ett nytt sjukhusbesök
I planen ligger att nästa vecka ska en neurolog och en psykiatrisk läkare stråla samman och fundera på vart mitt problem ligger
Det finns ett frågetecken runt min medicinering
Kan det vara så att det är den som stör mitt signalsystem i hjärnan?
Man ska inte ropa hej innan svaret kommer men det är i alla fall på gång en dialog om vad som händer
Mycket av det neurologiska är kopplat till hjärnans funktioner
Hur som helst så går jag utan rollator
Det svajar och snubblar men jag klarar mig riktigt bra utan den
Om jag låter bli att tänka på svårigheten att gå så fungerar det bättre
Det går långsamt när jag rör mig men det positiva är att jag gör det utan stöd
 
Lördagen blev en riktig gulddag
Efter lunch kom Livia och Agust
Kommer inte ihåg när de sov över här sist för det är så länge sedan
Jag hade försäkrat mig att Janne och min yngsta son Kristoffer med flickvän skulle hjälpa till
 
Dagen var vikt till att pynta och pyssla
Livia kunde inte låta bli att klä ut sig till julgran
 
 
Världens finaste julgran fick jag
 
Tvåltillverkningen gick bättre än jag trodde och barnen fick med sig dem hem som uppskattade presenter till föräldrarna
Att stöpa ljus har tidigare när jag var frisk och kry alltid stått på agenda inför julen
Vi gjorde det lätt för oss och tillverkade randiga värmeljus i whiskeyglas
Otroligt snygga blev de

Det krävs en del pyssel innan man kan komma igång
 
 
Vi var alla trötta och nöjda med resultatet så deras planerade pyjamasparty ställdes in
Tror det tog 10 minuter att somna när de lagt huvudet på kudden
 
Efter en god natts sömn passade vi på att gå ut
Det var inte mycket snö som kommit men man får hålla till godo med det lilla
Hemma hos oss finns det stora ytor och mycket att göra
Den här dagen testades skateboard rampen utan skateboard
 
 
 
 
 
Tänk att det är jul snart
Jag älskar den här tiden
Det finns inget som stoppar mig i pyntandet
Jag fixar lite och sen blir det en stunds vila på sängen
Fungerar hur bra som helst
 
 
I alla fall en början inför vidare transport till platsen där den ska stå
 
Julförberedelser kan få mig att hitta oanade krafter
i dag tog jag bussen ner till stan för att handla sidenband och tyg
Det hade ju varit suveränt om jag tagit med bankkortet
Där stod jag med skägget i brevlådan
Bara att vända hem igen
 
Det känns som det största problemet just nu i livet är att mina tankar inte riktigt fungerar
Jag glömmer ofta saker och tappar ord
Men positivt tänkande så vänder man det negativa
I morgon går det nya bussar om jag får lust att testa igen
 
 
 
 

Jag ljuger så bra

Jag vet också att många andra gör samma sak
Vi ljuger när någon frågar hur vi mår
 
Vi pratar på med en ljus och glad ton medans vi berättar bara det allra nödvändigaste i korta ordalag
Vi förvanskar sanningar åtminstone tonar vi ner dem
VI får våra nära och vänner att tro på att det är nog inte så farligt ändå
När de vill att vi ska hitta på saker att göra med dem säger vi ofta nej
Inte för att vi inte vill utan för att det inte finns någon energi att plocka fram
 
Varför är det så svårt att säga sanningen
I ett samtal med en god vän som sitter i samma sits försökte vi att hitta svaret
Man vill inte oroa de människor man älskar mest i världen
Man vill så gärna att det ska vara som förr
Det allra svåraste är den inre känslan av att säger man som det är tappar man sin egen kontroll
Kontrollen som trots att hjälper till att gå vidare i vardagen
Vi ler och vi är med men vissa dagar och stunder så går det inte
Då¨vill man var ifred och tack nej
Då står de där de som vi lurat att vi mår bättre än vi gör
 
Senast i går kväll hade jag ett sådant samtal
Min fina sonhustru ringde för att höra hur det var och om hon kunde hjälpa till
Visst berättade jag fakta för henne
 men inte mer
Jag skattade och försökte ta bort det allvarliga i samtalet
Ingenting om mina oroliga tankar för framtiden
På lördag ska Livia och Agust sova här och jag håller alla tummar för att det går att genomföra
 
 
I går skulle jag till doktorn men besöket avbokades för han var försvunnen
Jag fick träffa en sköterska för bedömning och rådet att åka till akuten
Väl hemma kändes det löjligt eftersom jag för sex år sedan hade samma symptom dvs domnade i en sida
Jag ringde 1177 för att höra vad de sa
Samma svar omg. transport till akuten
 
Där gick det undan
Jag fick både hjärtövervakning och blodtryckskoll
 
 
Hela tiden tänkte jag vad gör jag här
 
Efter några timmar kom en neurolog och hälsade på
Vi kände varandra för det var han som hade hand om mig för sex år sedan
Han konstarerade att jag inte hade några direkta funktionshinder
Domningarna flyttar sig i höger sidan och därmed är det inte farligt
Han testade min styrka som är försvagad
Sen sa han skämtsamt att jag borde börja på gym
Jag skulle vara där flera gånger onm dagen om jag visste att det hjälpte
 
När man kommer hem så flyger tankarna runt
Vad sa han egentligen?
Varför talade jag inte om för honom alla symptom som jag har?
 
Jag frågade janne eftersom han var med om vad han hörde
Han sammanfattade med att doktorn sagt: Det är inget farligt men jag vet inte vad det är
Du får ringa mig om du blir sämre
 
I dag gick jag med Janne på affären
Utan rollator svajade jag nerför backen
Skulle tro att grannarna tror jag fått spritproblem
Janne fick betala för jag är orolig för att trycka in pinkoden rätt
Har lyckats trycka fel sista tiden
 
Jag skulle låsa upp dörren och jag gjorde som doktorn rådde mig
Jag tittade på nyckelhålet
Jag höll nyckeln i en avslappnad hand
Jag styrde den mor nyckelhålet
Jag missade
Jag tog hjälp av vänstra handen och styrde
Det tog en stund men det gick
 
Känner mig arg och besvíken på doktorn
Han skulle få byta med mig och prova på att göra det jag försöker med viljekraft
Jag funderar mycket nu
Ska jag bli sämre eller bättre
Eller kommer det att bli så här
Kanske blir det som förra gången och det tar år att komma tillbaks
 
I morgon är det ett nytt läkarbesök och jag ska ta fram styrka nog att kräva ett bättre svar
Det är 2014 nu och så ovetande kan inte sjukvården vara
Fick höra det för 7 år sedan när jag insjuknade men jag anar att någon form av forskning måste gått framåt
 
Nu är det dags att sluta ljuga och berätta hur det ligger till
Jag vill inte ha ömkan och stackars dig
Jag är det typen av människa
Jag gillar glada hejarop
Känner redan att jag är på rätt väg
Hädanefter är det sanning utan frisering
 
Och du Måste bara säga att jag är förbaskat less

Åtta år tillbaks i tiden

Innan jag satt mig ner för att skriva i bloggen läste jag vad jag skrev för en vecka sedan
Då kände jag mig hoppfull efter att ha haft en nästan vanlig vecka
 
Tji fick jag
Illamåendet som jag hade efter promenaden var inte kopplat till den
Jag mår illa fortfarande
Tänk att det kan störa vardagen så mycket
Enda trösten är att jag inte är gravid
Vilken tur för mig och mina tre vuxna barn
 
Kroppen rasar för varje dag
Jag har samma symptom som jag hade för 8 år sedan
Tiden som blev en mardröm med utredningar hos neurolog både här i stan och i Umeå
Tiden som jag fick använda till att lära mig allt på nytt
Jag kunde inte gå, läsa, prata sammanhängande eller använda mina fingrar och händer
Vi fick flytta eftersom jag inte kunde gå i trappor
Åren gick men man hittade inte orsaken
De misstänkte att jag hade SLE och vem vet
Den sjukdom är släkt med min Autoimmuna hepatit
Efter flera års träning kom de flesta funktioner tillbaks
 
Jag borde anat att det var något på gång men när man har sjukdomar i kroppen lär man sig att inte känna efter så mycket
Jag tyckte att det var lite konstigt att jag hade svårt att gå uppför trappan till Cecilias nya lägenhet
Hon flyttade bara upp en trappa i samma hus
Jag påpekade det för de mina men mer tankar blev det inte
 
I fredags orkade jag inte upp sängen
Benen ville inte
I tisdags hade jag bestämt mig för att ta en kort promenad
Jag kom runt hörnet av huset sedan vill inte benen samma sak som mig
Skam den som ger sig
Jag dammade av min rollator och tog min promenad
 
 
Jag upptäcker mer och mer som jag inte tänkt så mycket på utan trott varit tillfälligt
Jag kan inte måla längre för finmotoriken i höger hand fungerar inte
Jag har gått ner 3 kilo på en vecka
Visst har jag haft svårt att äta men......
Jag sover 12 timmar varje natt
Jag har dålig kontroll på underbenen
Fötterna lyfter sig inte när jag vill
Jag kan se på tv en kort stund för jag mår illa av rörliga bilder
I går skulle jag betala med mitt kort men fingrarna ville inte trycka på de knappar jag planerat
Mitt i en mening kan jag tappa ord
Listan går att göras lång
 
Först tänkte jag inte skriva något i dag men jag vet att många läser och bryr sig om mig så det blev några rader
Inget tjo och tjim men rader direkt från verkligheten
På måndag ska jag till doktorn
Kanske får jag hjälp kanske inte
Det enda jag vet är att jag tänker inte ge upp den här gången
Nu ska de hitta svaret och jag tränar för fullt för nu vet jag vad jag ska träna när kroppen blir så här
 
Det är krig nu
Jag mot mitt kropp och jag ska vinna